dilluns, 3 de març de 2014

El meu fill és celíac

 

S’estima que a Catalunya hi ha actualment 75.000 persones celíaques, un 85% de les quals no estan diagnosticades, cosa que dificulta el reconeixement de la condició celíaca, tant en l’àmbit sanitari com en el social.


Per Olga Cuesta - Presidenta de SMAP Celíacs de Catalunya

La celiaquia és una intolerància al gluten de caràcter permanent que condiciona, en individus genèticament predisposats, una atròfia de les vellositats del budell prim, que es lesionen en ingerir gluten, proteïna present en els cereals, blat, ordi, sègol, kamut, espelta i triticale, tot afectant la seva capacitat d’absorbir els nutrients dels aliments.
Encara que la celiaquia pot manifestar-se en qualsevol edat, la seva freqüència és 5 vegades superior entre els més petits que entre els adults, almenys els que són diagnosticats.

La Núria em comentava un dia que quan el seu fill Pau tenia dos anys era un bebè que gairebé no reia i que, quan menjava, la seva serietat s’aguditzava encara més sense una causa aparent. Finalment, la Núria i el seu marit van entendre el perquè. El Pau era celíac. La Núria m’explicava que, quan li van modificar la dieta, el seu fill va canviar per complet: reia, es divertia i va començar a guanyar pes a un ritme normal. També li va canviar la vida a ella. El diagnòstic al petit va comportar que a ella també li descobrissin la malaltia. Va entendre llavors aquell malestar que ella sempre havia atribuït als nervis.

El moment del diagnòstic a un nen o una nena celíacs presenta als pares un munt de dubtes sobre com dur a terme la dieta sense gluten que el seu fill haurà de seguir a partir d’aquest moment, tant pel que fa a l’alimentació com a la contaminació en la seva manipulació. Però també suposa una sensació d’alleujament, ja que la majoria de les vegades molts nens arriben al moment del diagnòstic en condicions preocupants (baix pes, diarrees, mal geni...), i de sobte, quan els diuen que el que té el seu fill és només la intolerància a una proteïna i que amb una dieta, sense cap tipus de medicació, tot tornarà a la normalitat, els desapareix l’angoixa inicial.

També és fonamental el suport que aquests pares troben en metges especialitzats, la informació que els donen experts de la nostra associació, i sobretot els és de gran ajut la relació que estableixen amb altres pares i mares de nens celíacs amb qui comparteixen la realitat diària dels seus fills.
A poc a poc, la situació va sent normal. És veritat que quan el nen és petit els pares tenen més feina, però quan s’hi acostumen ja forma part del seu dia a dia. Almenys, a casa o en reunions familiars.

El nen, a mesura que va creixent, ha de ser conscient dels aliments que pot consumir fora del seu entorn, perquè comença a sortir amb els seus amics, vol anar de colònies o de campaments... Però els nens celíacs són molt conscients de la seva condició celíaca i saben perfectament les pautes alimentàries que han de seguir.
A més, també en aquest punt hem avançat molt en els darrers anys. Avui és molt més fàcil  anar a un restaurant a menjar un menú sense gluten (encara que a Catalunya, el 2013, només 360 restaurants, el 3%, oferien productes per a celíacs), la llei de seguretat alimentària i nutrició garanteix que els col·legis tinguin menús alternatius per a nens celíacs, i cada vegada més les cases de colònies i altres establiments lúdics infantils estan més conscienciats sobre la causa celíaca.
Encara que hem assolit fites impensables fa tan sols uns anys, a l’Associació de Celíacs de Catalunya continuem treballant, com ho fem des de ja fa més de 35 anys, per millorar la vida del celíac del nostre país, i molt especialment la dels més petits.

Cap comentari :

Publica un comentari a l'entrada